El poder del paciente

La alegría es el ingrediente principal de la salud, como genialmente insistía Murphy. Pero nos encontramos con una revolución silenciosa que está transformando desde los cimientos el sistema sanitario. Se trata de la aparición, ya constatada, de un paciente más informado y, como consecuencia de ello, de una nueva forma de relación del médico con una persona que acude a su consulta con más formación, más criterio y conocimiento de la patología que padece. Esto es ya una realidad y se trata del paciente experto, que en ocasiones acude buscando una segunda opinión. Por otro lado, la historia clínica digital,  la receta electrónica, el e-health y la telemedicina son nuevas herramientas que están contribuyendo a este proceso de transformación de la relación médico-paciente. De hecho, en mi relación con los pacientes no dejo de pensar en Aristoteles que insistía en que “la inteligencia consiste no sólo en el conocimiento, sino también en la destreza de aplicar los conocimientos en la práctica”.

El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a ser copartícipe y corresponsable en la toma de decisiones sobre su enfermedad y "lo menos que podemos hacer, en servicio de algo, es comprenderlo", como decía Ortega y Gasset. Sin lugar a dudas, el paciente debe ser el eje central de los sistemas sanitarios, un escenario en el que los profesionales de salud, directivos y las asociaciones de pacientes tienen un papel clave. En este sentido, una cooperación público-privada transparente y responsable entre las organizaciones de pacientes, los profesionales de la salud y los gobiernos sería la mejor manera de avanzar. En esta cooperación, las organizaciones de pacientes juegan un papel importante en la transmisión de las necesidades, experiencias y conocimientos especializados de sus respectivas circunscripciones sin perder por ello su independencia. Para ello, es esencial que existan plataformas que fomenten la participación activa de los pacientes en los sistemas sanitarios. En estos momentos me viene a la memoria Thomas Jefferson que decía “la vida carece de valor si no nos produce satisfacciones: entre éstas, la más valiosa es la sociedad racional, que ilustra la mente, suaviza el temperamento, alegra el ánimo y promueve la salud”.

Existen claras evidencias de que los pacientes bien informados consiguen una mayor mejoría que aquellos que no están informados. La información es parte integral de la terapia. Por este motivo, es obvio que los pacientes tienen el derecho fundamental de recibir una información de calidad, oportuna y accesible, que es esencial para apoyar, a lo largo de todo el proceso, el tratamiento de las enfermedades centrándose en el paciente y, como decía Napoleón, “la batalla más difícil la tengo todos los días conmigo mismo. En definitiva, un paciente informado es un paciente más sano, y como decía Winston Churchill “vivid arduamente, no temáis nada y os sonreirá el futuro”.

Además de esto, es vital apoyar el desarrollo de la alfabetización sanitaria para asegurarse que los pacientes no sólo están informados, sino que también facultados. La alfabetización sanitaria, junto con los programas de educación terapéutica, permitiría que los pacientes pudieran utilizar la información suministrada con mayor eficacia a la hora de tomar decisiones, realizar elecciones sobre el tratamiento de su enfermedad y establecer equivalencias en un espíritu de confianza y cooperación con los profesionales de la salud. Esto supondría un impacto significativo en su calidad de vida, y como decía Horacio “piensa que cada día puede ser el último”. De hecho, lo ideal sería que los pacientes facultados pudieran mantener una comunicación y cooperación significativa con los profesionales de salud que les tratan para diseñar planes de autogestión individuales para su enfermedad. Como decía Gabriel García Márquez, “la vida es una continua sucesión de oportunidades para sobrevivir”. Por ello, la mayoría de los pacientes demandan una información directa sobre su enfermedad. En este sentido, internet ha cambiado la vida de todos nosotros y esto ha motivado el desarrollo de motores de búsqueda que identifican sitios Web sobre salud, pero es esencial que estos estén validados por la calidad de la información suministrada y como decía Séneca “la vida es como una leyenda: no importa que sea larga, sino que esté bien narrada”.

En definitiva; más información, mejor trato y una medicina más humanizada son las tres necesidad principales de los pacientes; y yo me atrevería a decir que hay que fomentar tratamientos a la carta, personalizados y adaptados a las necesidades de cada paciente, y en este sentido recordemos a Bertran Rusell que decía que “una buena vida es aquella inspirada por el amor y guiada por la inteligencia”.

El paciente, como en ninguna otra relación de poder, se encuentra en una posición vulnerable. Por lo tanto, su esperanza de sobrevivir inspira esa entrega hasta el punto que en esta comunicación asimétrica, los galenos somos vistos con devoción. Es aquí, precisamente, donde los médicos desempeñamos un rol mágico, donde la confianza, devoción y fe hacen penetrar en lo más profundo de la intimidad de los pacientes. Como decía Oscar Wilde “a veces podemos pasarnos años sin vivir en absoluto y de pronto toda nuestra vida se concentra en un solo instante”. Pero debo recordar que el paciente se ha empoderado y por tanto tiene el derecho a ser escuchado, a ser informado, a tener un diagnóstico, a recibir un informe clínico, a tener acceso a su documentación clínica, a un consentimiento informado, a la autonomía en sus decisiones, a un testamento vital y por supuesto a tener confidencialidad. El paciente también ha de ser respetuoso con sus deberes, respetando las normas y procedimientos y utilizando racionalmente los recursos sanitarios. Ten siempre presente lo que decía Confucio “exígete mucho a ti mismo y espera poco de los demás. Así te ahorrarás disgustos”. En definitiva, hoy aquí quiero dejar patente el derecho del paciente y de la sociedad a recibir información de calidad sobre salud, y asimismo apoyar la figura de un nuevo ciudadano que quiere participar activamente en todos los aspectos relacionados con su salud. Como decía John Lennon “la vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes”.

Otros de los aspectos de máxima preocupación debe ser las fórmulas de gestión de los pacientes crónicos teniendo en cuenta aspectos claves como la adherencia al tratamiento, cumplimentación terapéutica, gestión por procesos, polimedicación y pluripatologías, que requieren un seguimiento más estricto apoyado en educación terapéutica.

Por otra parte, un aspecto clave es que se establezca la libre elección de médico y hospital para que los pacientes puedan elegir su facultativo y centro sanitario, y que todos los pacientes puedan tener el mismo tipo de información para promover la igualdad en el acceso a tratamientos innovadores y a las nuevas tecnologías. Algo paradigmático ocurre en determinados países donde hay hospitales que tienen Unidades de Referencia de Alta Especialización para tratar a pacientes con enfermedades emergentes y prevalentes. De hecho, según el filósofo Jorge Santayana, “la vida no se ha hecho para comprenderla, sino para vivirla”.

Si queremos optimizar la gestión de los sistemas sanitarios tendremos que orientar los servicios hacia la satisfacción de los pacientes y para ello nada mejor que subsanar las reclamaciones de los pacientes que habitualmente se pueden resumir en:

• Minimizar los tiempos de espera.

• Rapidez en su atención.

• Amabilidad en el trato.

• Claridad en la información.

• Estimular su participación.

• Asesorarles y ayudarles durante el transcurso de su enfermedad.

• El paciente necesita encontrarse en un sistema seguro.

También quiero hacer una llamada de atención sobre el déficit de especialistas médicos y de enfermeros. Según la Organización Mundial de la Salud faltan 4 millones de profesionales sanitarios en el mundo. Es una carencia mundial, necesaria de abordar, y los políticos deben tomar plena conciencia de los sistemas de incentivos y motivación de los profesionales de salud, cuyo “leit motiv” es su propia vocación por ayudar a los demás, y llegado a este punto, como decía Calderón de la Barca, siempre pienso en “que toda la vida es un sueño y los sueños, sueños son”.

A lo largo de muchos años presidiendo el Congreso Europeo de Pacientes, promovido por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, he podido constatar que las respuestas a las necesidades conducen a la satisfacción de los pacientes y si de verdad queremos caminar hacia la excelencia sanitaria hay que trabajar en:

• Optimizar la comunicación en la relación médico – paciente.

• Promover la cumplimentación terapéutica.

• Crear Unidades de Alta Especialización.

• Universalizar la figura del jefe de atención a los pacientes en todos los Hospitales y Centros de Salud.

• Contar con la participación activa de los pacientes.

• Contar con los profesionales de salud en la toma de decisiones.

• Incentivar, motivar y respetar a los profesionales de salud.

Hay que ser conscientes que estamos en el siglo XXI y conceptos como genómica, proteómica, células madre, biomarcadores, test genéticos, epigenética, entre otros, significan una revolución en medicina sólo comparable al descubrimiento de la penicilina de Fleming. Todas ellas son vías innovadoras de acercamiento a la enfermedad y a sus causas. Asimismo, hay innumerables innovaciones tecnológicas (Da Vinci, Cibernyke, ablaciones por radiofrecuencia...) que contribuyen a la curación y que es esencial acercarlas al paciente. En este sentido, mantengo una estrecha relación y de gran amistad con las Asociaciones de Pacientes y me siento profundamente comprometido con los mismos. Mi espíritu de lucha siempre estará encaminado a lograr una alianza médico-paciente que contribuya a mejorar la calidad de vida y combatir la enfermedad. En este sentido, seguiré en busca de la excelencia y para ello mi solidaridad con los pacientes y las familias es inquebrantable, por eso tengo tan presente en mi vida a Aristóteles, que me fascina, porque decía “la esperanza es el sueño del hombre despierto”.

Dr. Manuel de la Peña MD, PhD